De aanbidding van het DNA
Binnen de medische biotechnologie is sprake van een verontrustende grensvervaging tussen mensen beter maken en betere mensen maken. Dit dreigt de kern van onze rechtsorde aan te tasten en het lichaam te reduceren tot een zaak.
door Dorien Pessers, De Groene Amsterdammer, 6 september 2017
In-vitrofertilisatie
Vanuit Silicon Valley werd de 21ste eeuw aangekondigd als de ‘gouden eeuw van de medische biotechnologie’. Dankzij de convergentie van informatietechnologie, nanotechnologie, robotica, genetica en neurowetenschappen zullen erfelijke en andere ziektes worden uitgebannen. De levensverwachting zal daardoor significant stijgen. De menselijke soort kan verbeterd worden dankzij genetische engineering. En kunstmatige intelligentie zal de cognitieve capaciteiten van de mens aanzienlijk vergroten, of zelfs vervangen, met enorme productiviteitsstijgingen als gevolg.
Toekomstvoorspellingen gaan vaak gepaard met verlossingsfantasieën. Verlossing uit de condition humaine, die er nu eenmaal ook een is van ontberingen en gebrek. Verlossingsfantasieën behoren tot de oudste fantasieën van de mensheid. Ze komen voort uit het verlangen naar een andere, betere wereld. Dit verlangen kan blijven steken in dromen en dagdromen, maar kan ook aanzetten tot handelen om die andere wereld dichterbij te brengen. Tegelijkertijd kunnen verlossingsfantasieën grenzeloos en obsessief worden en zich tot almachtsfantasieën ontwikkelen. Met name politieke ideologieën die een heilstaat beloven, blijken te ontaarden in gevaarlijke fantasma’s. Het is bij uitstek de taak van het recht om verlossingsfantasieën te kanaliseren door ze te onderwerpen aan de beginselen van de rechtsstaat en aan het democratische debat.
Treffend en goed/raak geformuleerd.
Wordt ook de medische biotechnologie voortgedreven door een verlossingsfantasie? Je krijgt wel die indruk, op grond van de verwachtingen die ontstonden toen het internationale Human Genome Project in 2003 de structuur van het menselijk dna volledig in kaart had gebracht. De ontcijfering van het dna werd gezien als ‘de vondst van de heilige graal’. Omdat ontcijfering ook veranderingen van het genoom mogelijk zou maken, werd de mens ‘een schepper naast God’ genoemd, ‘vol eerbied en aanbidding van het meest verfijnde meesterwerk dat God ooit had gecreëerd: het dna’. De nieuwe eugenetica die mogelijk werd, had niets te maken met de oude eugenetica, zo werd beweerd. Want het zou niet meer gaan om selectie van gezonde en superieur geachte mensen, maar – dankzij genetische engineering – om het gezond maken van alle mensen en wel tot op het hoogste genetische niveau.
Staat het recht voor de nieuwe taak deze verlossingsfantasieën van de medische biotechnologie te kanaliseren? En is het recht daartoe wel in staat?
***
Laten we eerst de stand van zaken in de medische biotechnologie bekijken, en bij de voortplanting beginnen. Die voltrekt zich al lang niet meer uitsluitend tussen man en vrouw, in de beslotenheid van de slaapkamer. In geval van onvruchtbaarheid, of in geval van kinderwensen van alleenstaanden of homoseksuele paren, kan men kiezen voor kunstmatige voortplanting. Door middel van de ivf-methode worden eicellen en zaadcellen samengebracht en tot een embryo opgekweekt dat in de biologische moeder of in een draagmoeder wordt geïmplanteerd. Binnen twintig jaar kan dat ook een kunstmatige baarmoeder zijn. De geslachtscellen of embryo’s kunnen van de wensouders afkomstig zijn, maar ze kunnen ook worden verkregen bij biobanken of via internet gekocht. Indien nodig leveren de commerciële vruchtbaarheidsklinieken ook de draagmoeders.
De kwaliteit van het kind wordt steeds belangrijker. Niet alleen voor vrouwen boven de 35 die een verhoogde kans lopen op een kind met het syndroom van Down, maar ook voor wensouders die wegens een erfelijke ziekte in een genetische risicogroep vallen. Hun embryo’s of foetussen kunnen prenataal op steeds meer erfelijke ziektes worden getest. Het is ook mogelijk om voorafgaand aan implantatie de opgekweekte embryo te laten screenen. Zijn er meer embryo’s, dan kan het beste embryo worden geselecteerd, en de overige embryo’s worden bewaard, gedoneerd, ter beschikking gesteld aan de wetenschap, of vernietigd. Wereldwijd liggen er inmiddels miljoenen embryo’s in vrieskisten opgeslagen, wachtend op hun bestemming. Een nogal morbide situatie, overigens.
Commercie gaat hier dus geheel samen met een afwezigheid en gebrek aan ethisch gevoel. Betrokken medici zullen dit vanzelfsprekend een onzinnig standpunt vinden.
Maar misschien komt aan verdere uitbreiding van de embryoberg een einde zodra de veelbelovende crispr-cas-9-methode voldoende is getest om klinisch te worden toegepast. Deze methode, die technisch eenvoudig uitvoerbaar is, kan in beginsel elk levend organisme genetisch manipuleren. Ook het dna van de mens. Er hoeft slechts een specifiek eiwit te worden geherprogrammeerd dat een specifiek stukje defect dna kan herkennen en wegknippen. Op deze manier kan ook het dna van embryo’s worden gemodificeerd en erfelijke ziektes uit de kiembaan worden verwijderd. Onlangs slaagden Amerikaanse wetenschappers erin een erfelijke hartziekte uit het dna van een embryo te verwijderen.
Wereldwijd liggen er inmiddels miljoenen embryo’s in vrieskisten opgeslagen, wachtend op hun bestemming
De biotechnologie houdt ook beloften in voor mensen die langs natuurlijke weg zijn geboren. Ziektes kunnen steeds beter worden bestreden. Met name van stamceltherapieën wordt veel verwacht. Stamcellen kunnen genetisch worden gemodificeerd tot cellen van bepaalde organen. Deze gemodificeerde cellen kunnen zieke organen repareren. Op afzienbare termijn kunnen nanobots – minieme chips – dit werk overnemen. Ze sporen in het lichaam zieke cellen, weefsels en organen op en repareren die ter plekke. De levensverwachting zal daardoor significant toenemen. Gedacht wordt aan een gemiddelde levensduur van honderdtwintig à honderdvijftig jaar. Maar mensen zullen niet alleen langdurig beter kunnen worden gemaakt, de biotechnologie zal ook in staat zijn om betere mensen te maken. Dezelfde crispr-methode die zieke genen kan wegknippen, zal ook goede en betere genen kunnen inplakken. In theorie is het dan mogelijk om eigenschappen die mede genetisch worden bepaald te bevorderen, zoals geheugen, intelligentie, schoonheid en sportiviteit. In China wordt al druk geëxperimenteerd met deze human enhancement.
Het is maar een kwestie van afwachten of ‘levensverwachting daardoor significant zal toenemen. Gedacht wordt aan een gemiddelde levensduur van honderdtwintig à honderdvijftig.’ Want de levensstijl is niet overal ideaal te noemen. Dat heeft de medicus en techniek dus niet in de hand.
Tenslotte is de verwachting dat in de komende eeuw ook andere, posthumane, mensen worden gemaakt. Die posthumane mens kan een hybride vorm aannemen: half mens, half machine: de zogenaamde cyborg. Deze ontwikkeling is overigens reeds in volle gang. Hoeveel mensen lopen er niet rond met kunstlenzen, kunstgebitten, implantaten, siliconenborsten, kunstheupen, kunstknieën, kunsthartkleppen en kunstaderen?
Ik durf erom te wedden dat ‘cyborgs’ doorgeslagen fantasieën zijn die nooit werkelijkheid worden. ‘Posthumane’ mensen zijn per definitie onmogelijk omdat wij als mensheid de sleutel van het leven niet in handen hebben, zelfs de medische techniek over 50 of 100 jaar niet.
Onze lichamen zijn al lang aan het versmelten met technologische onderdelen, waarom dan ook niet ons brein? Volgens neurobiologen is ons brein immers niet meer dan een biochemisch algoritme, dat bovendien slecht werkt, verkeerde beslissingen neemt en complexiteit niet aankan. Is het dan niet veel verstandiger – en voor de samenleving veel beter – indien het brein via interfaces wordt aangesloten op de kunstmatige intelligentie van zelflerende computers?
Verbazingwekkend hoe neurobiologen zich kunnen vergissen in wat mogelijk en onmogelijk is. de medische wetenschapstechnologie loopt binnenkort tegen grenzen aan is mijn verwachting.
Deze cyborg-belofte houdt zelfs een eeuwig leven in. Want ons brein, eenmaal geüpload in een computer, wordt onsterfelijk. Geloofden we vroeger nog in een onsterfelijke ziel of in reïncarnatie, nu geloven we in een eindeloos voortbestaan als een posthumaan brein in cyberspace.
Deze uitspraak moet inderdaad serieus worden genomen vanwege het academische karakter van deze tekst. Maar het is tekenend voor specifiek de medische wetenschap wat er gedacht wordt over mogelijkheden en structurele onmogelijkheden. Zoalng zelfs de medici nog voor raadsels staan hoe het leven in elkaar zit en hoe het geschapen kan worden, komen deze ‘innovaties’ er ook niet.
Volgens de posthumanisten van Silicon Valley wordt het hoog tijd dat wij, de homo sapiens van vlees en bloed, gaan beseffen dat we maar een minuscule periode in de evolutie van de menselijke soort vertegenwoordigen, en dat we onherroepelijk op weg zijn naar geheel andere, technologische levensvormen.
Blablabla.
Hoewel verlossingsfantasieën voortkomen uit oeroude en vaak imaginaire verlangens kunnen ze – indien op de juiste wijze gemanipuleerd en gecommuniceerd – reële effecten sorteren. Dat geldt ook voor de fantasieën van de medische biotechnologie. De kans is daarom groot dat de technieken die ik noemde en waarvan de meeste nu nog verboden zijn uiteindelijk op grote schaal zullen worden toegepast. Te veel belangen zijn er immers mee gemoeid. Het belang dat ouders hechten aan een gezond kind. De belangen van de biotechnologische industrie die miljarden investeert in de verwachting dat de nieuwe technieken toepassing zullen vinden. De economische belangen van de overheid die gebaat is bij een concurrerende kennisindustrie op het terrein van de life sciences, en uiteraard ook bij een bevolking die wegens verbeterde levenskwaliteit minder beslag legt op de gezondheidszorg.
Een wonderlijke redenering: ‘technieken, waarvan de meeste nu nog verboden zijn uiteindelijk op grote schaal zullen worden toegepast’. Hier is geen vergelijking mogelijk tussen de eerste stoomlocomotieven van de 19e eeuw en de ruimteprojecten die ons naar de maan hebben gebracht. Deze afscheidsrede kan uitstekend dienen als aanzet tot een eerste debat in de Kamer als het nieuwe kabinet is aangetreden. Er is zelfs alle aanleiding om te stellen dat de medische wetenschap zich zo niet mag opstellen en dat deze vergaand ontwikkelde fantasieën over genetische manipulaties wettelijk verboden moeten gaan worden omdat de mens en wetenschap niet voor schepper mogen gaan spelen. Los daarvan kosten deze ‘experimenten’ handen vol geld en dat kan beter aan ethisch ‘gezondere doelen’ worden besteed.
***
Wat zal op lange termijn het resultaat zijn? De normalisering van eugenetische praktijken? En zo ja, waarom zou dat verontrustend zijn, gesteld althans dat gelijke toegang tot de gezondheidszorg is verzekerd? Behoort het opsporen, behandelen en voorkomen van ziektes niet tot het normale medische handelen? Het echte gevaar ligt daarom niet zozeer in de biotechnologische mogelijkheid om mensen beter te maken, maar in de mogelijkheid om betere mensen te maken. Bijvoorbeeld door veredeling van de menselijke soort, of door de transformatie naar een posthumane, technologische soort. Er is dan immers geen sprake meer van verlossing uit het menselijk lijden, maar van ontvluchting aan de menselijke soort.
Hoeveel mensen lopen er niet rond met kunstlenzen, kunstgebitten, implantaten, kunstheupen, kunstknieën en kunstaderen?
In de biotechnologische praktijk is deze principiële grens echter niet scherp te trekken. En ook filosofen die hartstochtelijk in de verlossingsfantasie van de biotechnologie geloven, brengen geen principiële grens aan tussen mensen beter maken en betere mensen ontwerpen.
Een van hen is de invloedrijke bio-ethicus Nick Bostrom, hoogleraar in Oxford. In 2005 publiceerde hij het geruchtmakende pamflet In Defence of Posthuman Dignity. Daarin roept hij zijn lezers provocerend op om helder na te denken. Wat is evolutie nu eigenlijk? Toch niet alleen genetische mutaties die de overleving van de soort dienen? Maar toch ook de onophoudelijke verandering van onze omgeving en van onszelf? Zijn we niet van oorspronkelijk nomaden stadsbewoners geworden die kunnen lezen en schrijven, auto rijden, televisie kijken, telefoneren en e-mailen, met een levensverwachting die drie keer zo hoog is als die van de Neanderthalers? Toch heeft deze ontwikkeling ons niet minder humaan of minder menswaardig gemaakt, aldus Bostrom. Integendeel, we hebben onze capaciteiten goed benut en een indrukwekkende beschaving ontwikkeld.
In generieke, algemene zin, kan onze beschaving indrukwekkend worden genoemd en zeker in vergelijking met een ruime eeuw terug, toen ons continent bij een einde maakte aan de Eerste Wereldoorlog. Maar al de idiote gedachte nu wortel gaat schieten dat wij op kunstmatige manier de mens tot een cyborg kunnen maken, dat zijn we ieder ethisch gevoel kwijt geraakt omdat de mens zichzelf niet kan herscheppen, dan alleen in het tempo van de wetenschappelijke revolutie die vanuit een ‘natuurlijke’ evolutie is ontstaan. Maar een ‘menselijke robot’ of ‘machine’ hoort niet tot die technologische vooruitgang en die zal er dus ook nooit komen.
Kan de biotechnologie daarom niet helpen om gewaardeerde menselijke capaciteiten te bevorderen? Zoals intelligentie, zelfbeheersing, gezondheid, sportiviteit, empathie? Zullen onze kinderen het ons werkelijk kwalijk nemen wanneer wij als ouders ervoor zorgen dat zij – dankzij genetische manipulatie – met deze mooie eigenschappen ter wereld komen en daardoor een grotere kans op een lang en gelukkig leven krijgen? Is het niet eerder zo dat ze het ons kwalijk zouden nemen indien we ze níet in die positieve richting hadden gemanipuleerd, hoewel de technische mogelijkheden wel tot onze beschikking stonden? Want laten we wel wezen, aldus nog steeds Bostrom: Moeder Natuur is de slechtste moeder die er is. Ze had al lang uit haar ouderlijke macht ontzet behoren te worden. Want deelt zij niet willekeurig ziektes uit als kanker, dementie, hartfalen, of andere tekortkomingen die de levensvreugde ernstig beperken of zelfs vernietigen? En heeft Moeder Natuur ons ook niet met kwalen opgezadeld die onze menselijke waardigheid en die van anderen aantasten, zoals agressie en haat die kunnen ontaarden in oorlogen, genociden en ander onmenselijk geweld? Laten we daarom de mensverbeteringen die de biotechnologie in het vooruitzicht stelt van harte verwelkomen en aan mensen een nieuw mensenrecht geven, namelijk de vrijheid om zelf hun eigen levensvorm te kiezen: die van natuurlijk humaan, van genetisch verbeterd humaan, of van posthumaan. Dat laatste is een versmelting van mens en machine: de cyborg.
Waarom wordt de menselijke levensstijl helemaal niet genoemd, die ook de oorzaak zou kunnen zijn tot genoemde verschijnselen als ‘kanker, dementie, hartfalen, of andere tekortkomingen die de levensvreugde ernstig beperken of zelfs vernietigen’. Wat een domme professoren bestaan er dus!
In dit pamflet gaat een verlossingsfantasie naadloos over in een fantasma. Het medische handelen dat dankzij de biotechnologie leed kan verlichten of zelfs voorkomen, wordt op één lijn gesteld met biotechnologisch handelen dat de menselijke natuur radicaal verandert. Want in die radicale transformatie zou pas de werkelijke verlossing uit de condition humaine zijn gelegen.
Het is de vraag of dat inderdaad het geval is. De posthumane mens is een gemaakte mens, en niet eens een self-made man, maar een door anderen ontworpen mens. En misschien zelfs dat niet, maar een door kunstmatige intelligentie ontworpen mens. Hoe dan ook is de posthumane mens vooral een tot zaak gemaakte mens. De verlossing en de vrijheid die werden beloofd, verkeren in hun tegendeel: de fantasie is een desastreus fantasma geworden.
***
Is het recht in staat de verlossingsfantasie van de medische biotechnologie te kanaliseren, opdat de fantasie geen fantasma wordt? Kan het recht wel principiële grenzen trekken?
Laten we niet te optimistisch zijn over de principiële kracht van het recht op het terrein van de medische biotechnologie. Er bestaan weliswaar een aantal wetten en verdragen die genetische modificaties van mensen verbieden, maar tegelijkertijd doet zich een fenomeen voor dat de rechtskracht van deze wetgeving ondermijnt. Dat fenomeen staat in de sociologie bekend als het leerstuk van de ‘collectieve actie’. Die benaming zelf is overigens niet juist, want het gaat om het sluipende en collectieve effect van individuele acties. In dit geval om het collectieve, geaccumuleerde effect van individuele zelfbeschikking. Ik geef enkele voorbeelden van dit fenomeen.
Wat voor samenleving krijgen we als gezonde mensen op eigen verzoek, van staatswege massaal de dood in worden geholpen?
In 1994 ontstond tussen VVD en D66 enerzijds, en de toenmalige minister van Justitie, Ernst Hirsch Ballin, anderzijds een conflict. Hirsch Ballin had in een lezing gewaarschuwd voor wat hij het ‘faustiaanse proces’ in de geneeskunde noemde. Hij doelde daarmee op de technologische benadering van het leven, en gaf als voorbeeld de prenatale screening op het syndroom van Down. Hij vreesde dat het gehandicapte leven minder geaccepteerd zou worden indien dat leven door medische technieken voorkomen had kunnen worden. VVD en D66 reageerden woedend. Meende de minister dat mensen met een handicap bij de VVD en D66 in minder goede handen zouden zijn? Dat hun seculiere ideaal van individuele zelfbeschikking van minder moreel gehalte was dan de confessionele politiek inzake medisch-ethische kwesties?
Het is nu ruim twintig jaar later. In landen waar de prenatale test op het syndroom van Down in het basispakket is opgenomen, is het aantal kinderen dat geboren wordt met dat syndroom drastisch verminderd. In IJsland wordt niet één mongooltje meer geboren. In Denemarken wordt in 98 procent van de gevallen een foetus met het syndroom van Down geaborteerd. In Nederland in 85 procent van de gevallen. In 2015 werden hier nog maar tweehonderd mongooltjes geboren. Deze abortuspercentages zijn erg hoog wanneer je in aanmerking neemt dat de meeste kinderen met Down een prima leven kunnen hebben. Indien in 2018 de nipt-test, die veiliger is en méér afwijkingen dan alleen het syndroom van Down kan opsporen, in het basispakket wordt opgenomen kunnen ook foetussen met andere afwijkingen worden geaborteerd. Maar wat is het geaccumuleerde effect van de individuele zelfbeschikkingen op de samenleving als geheel? Wensen wij een samenleving waarin nauwelijks meer kinderen met een afwijking worden geboren?
Een ander voorbeeld, naar aanleiding van een recent onderzoek naar de internationale ivf-praktijk: in 1978 werd de eerste ivf-baby geboren. Ruim twintig jaar later waren dat er in Europa al negenhonderdduizend. Inmiddels leven er in Europa 1,4 miljoen kinderen die door middel van ivf zijn verwekt. Wereldwijd zijn dat er vijf miljoen. Dat zelfbeschikking een grote rol speelt in deze explosieve stijging van het aantal kunstmatig verwekte kinderen blijkt uit het feit dat in de meeste gevallen geen sprake was van een medische noodzaak. Want de onvruchtbaarheidscijfers zijn in diezelfde jaren niet gestegen. Artsen blijken massaal te buigen voor de wensen van de zelfbeschikkers. Ook hier de vraag: wat zullen de maatschappelijke gevolgen zijn van deze normalisering van kunstmatige verwekking?
Overigens doet dit sluipende proces zich niet alleen voor in de biogeneeskunde. Het speelt zich ook af op het terrein van de euthanasie, waar het recht op zelfbeschikking steeds ruimer wordt geïnterpreteerd, en in het concept-wetsvoorstel Voltooid leven van d66 zelfs verabsoluteerd. Gezonde mensen van 75 en ouder die hun leven voltooid achten, krijgen recht op hulp van staatswege bij hun zelfdoding. Maar wat indien niet honderd of tweehonderd mensen per jaar van deze hulp bij hun zelfdoding gebruik zullen maken, maar duizenden? Wat voor samenleving krijgen we wanneer gezonde mensen op eigen verzoek, van staatswege massaal de dood in worden geholpen?
Het recht op voltooid leven kan of moet zelfs in verband worden gebracht met de medische stand van ontwikkelingen die een normale gemiddelde levensleeftijd niet meer mogelijk maken en dat er steeds meer demente mensen ontstaan door die verhoogde ouderdomsgrens. In dat geval is het zelfs onethisch om het leven maar te blijven rekken en dat tegen hoge kosten.
De kwestie van het collectieve effect van geaccumuleerde zelfbeschikkingen is vergelijkbaar met een klassiek filosofisch probleem, dat heel eenvoudig onder woorden kan worden gebracht en toch nooit kan worden opgelost. De filosofische vraag luidt: wanneer worden een paar korreltjes zand een hoopje? Wanneer wordt een hoopje een heuvel? Wanneer wordt een heuvel een berg? Met andere woorden: wanneer vindt de omslag van kwantiteit naar kwaliteit plaats? Logisch gezien kan die vraag niet worden beantwoord. Want de kwalitatieve omslag voltrekt zich langs een glijdende schaal. Mannen verliezen wat haren en ineens zijn ze kaal. Maar waar ligt dat moment van kaal-wording?
Een paar mongooltjes die geaborteerd worden, veranderen niet de aard van een samenleving. Maar wanneer bijna alle mongooltjes worden geaborteerd, verandert de samenleving wel degelijk. Wanneer alleen op medische indicatie kinderen via ivf worden geboren, blijven de gevolgen van ivf beheersbaar. Maar wat als ook zonder medische indicatie ivf grootschalig wordt toegepast? Een paar gevallen van euthanasie bij voltooid leven tasten niet de integriteit van staat en samenleving aan. Maar bij hoeveel gevallen gebeurt dat wél?
Het argument van grensvervagingen, glijdende schalen en hellende vlakken wordt in medisch-ethische debatten vaak afgedaan als een zwaktebod of als een argument dat van denkluiheid getuigt. Maar in de praktijk blijken ze zich wel degelijk voor te doen, en moeilijk omkeerbaar of beheersbaar te zijn. Het collectieve effect van individuele zelfbeschikking stelt de samenleving voor een fait accompli. Over de ingrijpende veranderingen die zich sluipenderwijs hebben voltrokken, is geen democratisch debat gevoerd. De burgers zijn niet in staat geweest om zelf te bepalen in wat voor een samenleving zij willen leven.
De resten van de slachtoffers kregen dezelfde respectvolle behandeling als een ongeschonden lichaam zou krijgen
***
In het geval van de medische biotechnologie is dat extra verontrustend. Want de grensvervaging die zich daar afspeelt tussen mensen beter maken en betere mensen maken, dreigt de kern van onze rechtsorde aan te tasten. Kunstmatig kinderen maken, betere mensen maken en andere, posthumane mensen maken, dreigen het principiële onderscheid tussen persoon en zaak op te heffen. In de theorie van het recht mag het lichaam – op grond van het beginsel van de menselijke waardigheid – nooit tot een zaak worden gemaakt, het mag nooit worden gecommodificeerd. Want eenmaal gereduceerd tot een zaak zou het lichaam voorwerp van handel kunnen worden. Het lichaam is hors commerce. Het behoort – om in Franse termen te blijven – tot het domain d’être, het domein van het zijn, en niet tot het domain d’avoir, het domein van het hebben. Het lichaam is bezield met de persoon en valt daarom onder het persoonlijkheidsrecht en niet onder het goederen- en vermogensrecht. Dat is ook de reden waarom lichaamsonderdelen slechts gedoneerd mogen worden en niet verkocht. We doneren bloed, urine, organen, sperma- en eicellen op grond van solidariteit en niet op grond van geldelijk gewin.
Maar de juridische werkelijkheid laat een ander beeld zien. De farmaceutische industrie bijvoorbeeld verdient miljarden aan medicijnen die zijn ontwikkeld uit het bloed, de weefsels en de tumoren van patiënten. Hebben deze patiënten recht op schadevergoeding of winstdeling zodra zij erachter komen dat hun lichaam een te patenteren goudmijn is? Al jarenlang wordt er over deze rechtsvraag geprocedeerd. Hebben ouders recht op schadevergoeding als er niet geleverd wordt wat werd beloofd? Wanneer bijvoorbeeld het verkeerde embryo wordt geïmplanteerd? Of wanneer een genetische screening verkeerd wordt geïnterpreteerd of achterwege wordt gelaten, hoewel er indicaties waren dat de ouders erfelijk belast waren? Kan een kind in rechte opkomen wanneer het zodanig gehandicapt wordt geboren dat het liever niet had willen leven? Kan het leven zelf als een schadepost worden gezien? Ja, het kan allemaal en deze zogeheten wrongful birth- en wrongful life-zaken behoren inmiddels tot de grootste schadeposten voor verzekeringsmaatschappijen.
Kortom, het lichaam is sluipenderwijs het domain d’avoir, het domein van de markt en het domein van het vermogensrecht binnengebracht, hoewel flagrant in strijd met dat allereerste beginsel van onze rechtsorde: dat van de menselijke waardigheid, dat verbiedt dat mensen en hun lichamen ooit als zaken worden behandeld.
Deze commodificering van het lichaam is des te opmerkelijker omdat de heiligheid en onschendbaarheid van het lichaam (in internationale verdragen sacré et inviolable verklaard) nog steeds als een groot cultuurgoed wordt gezien. Dat bleek bijvoorbeeld drie jaar geleden, toen in Oekraïne 196 Nederlanders omkwamen door de ramp met de MH17. Hun stoffelijke resten lagen wekenlang verspreid over de rampplek, in de brandende zon. Voor de nabestaanden een ondraaglijke ervaring. Pas na zeven dagen werden de eerste slachtoffers teruggebracht naar Nederland. Met militaire eer werden de stoffelijke resten op vliegveld Eindhoven ontvangen. En stoffelijke resten moeten we hier heel letterlijk nemen, want van de meeste lichamen was nog maar weinig over. Maar de botten en weefsels kregen dezelfde respectvolle behandeling als een ongeschonden lichaam zou krijgen. Ook stoffelijke overschotten zijn in onze cultuur nog bezield door de persoon. Daarom ook is lijkenschennis een misdrijf, dat weerzin en afschuw oproept.
De plechtige ceremonie op vliegveld Eindhoven – die een haast religieus karakter had en wekenlang bij elke terugkeer van stoffelijke resten werd herhaald – maakte diepe indruk op de Nederlandse bevolking. Iedereen begreep dat aan de slachtoffers hun waardigheid werd teruggeven, nadat ze zo lang, zo onwaardig en zo onteerd, in de verzengende hitte hadden gelegen.
Hoe is de ongerijmdheid te verklaren dat in een en dezelfde cultuur zelfs dode lichaamsdelen als heilig en onschendbaar worden benaderd, en tegelijkertijd levende lichaamsdelen als zaken worden verhandeld? Wat we in ieder geval kunnen constateren is dat het recht er kennelijk onvoldoende in is geslaagd om de principiële grens tussen personen en zaken te markeren, om het lichaam buiten het vermogensrecht te houden, en om te anticiperen op de collectieve effecten van individuele zelfbeschikkingen. Het recht lijkt eerder een instrumentele dan een kritische functie te hebben tegenover de medische biotechnologie. Maar zonder deze kritische functie kunnen verlossingsfantasieën nooit worden gekanaliseerd.
Die kritische functie is neergelegd in artikel 1 van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens: ‘Alle mensen worden vrij en gelijk, in waardigheid en rechten geboren.’ Op zich een wonderlijke formulering. De mens wordt kennelijk drie maal geboren. Eerst in biologische zin, vervolgens in maatschappelijke zin als lid van een familie en sociale gemeenschap, en ten slotte in juridische zin als rechtssubject, dat wil zeggen: als lid van de rechtsgemeenschap. In die rechtsgemeenschap wordt hij als een vrij mens geboren, met rechten gelijk aan alle andere mensen, en bovendien met waardigheid bekleed.
Met de geleefde werkelijkheid heeft deze geboorte weinig te maken. De meeste mensen worden – zeker mondiaal gezien – in een onvrij, ongelijk en daardoor onwaardig bestaan geboren. Franse rechtsgeleerden spreken daarom over de mens van de mensenrechten als een homme revé: een gedroomde mens. En hier zien we – óók in het recht – een verlossingsfantasie opduiken. De homme situé, de mens van vlees en bloed met al zijn tekortkomingen, wordt in het recht voorgesteld als een gedroomde mens, die in waardigheid leeft. De mens van de mensenrechten is een fictie, maar wel een heilzame fictie. Want de mens wordt gesymboliseerd én beschermd als een homo juridicus, dat wil zeggen: uitgerust met waardigheid en fundamentele rechten.
In de biotechnologische fantasma’s gebeurt het tegenovergestelde. Mensen worden daarin gereduceerd tot een wetenschappelijk te analyseren en te modificeren object. Ze worden juist ontdaan van hun menselijke betekenis en van het morele surplus dat het recht hen toekent. Zoals de economische wetenschap de mens reduceert tot een homo economicus, zo tendeert de biotechnologie ernaar de mens te reduceren tot een homo mechanicus. Niet de mens wordt aanbeden, maar zijn dna. Het wordt hoog tijd dat aan die kerkdienst een einde komt en de homo juridicus in ere wordt hersteld.
Een schitterende afscheidsrede! Hulde voor deze briljante opmerkingen.
[Dit artikel is een bewerkte versie van het college waarmee Dorien Pessers op 7 juli afscheid nam als hoogleraar aan de UvA en de VU]
https://www.groene.nl/artikel/de-aanbidding-van-het-dna?utm_source=De+Groene+Amsterdammer&utm_campaign=c960befcbd-wekelijks-2017-09-06&utm_medium=email&utm_term=0_853cea572a-c960befcbd-70927641
